Hemominas é referência no tratamento de doenças genéticas do sangue

Acordar cedo. Arrumar-se e apressar-se para não perder o transporte municipal. Viajar por cerca de duas horas com outros pacientes para fazer o tratamento de saúde. Essa tem sido a rotina de dona Margarida Maria Santiago, 47 anos, nos últimos meses. Uma vez por semana ela viaja do município de João Monlevade, a 110 quilômetros da capital mineira, para ser atendida no ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte.

 

Dona Margarida sofre há seis meses com um problema no fígado, que a obriga a fazer transfusão de sangue rotineiramente. O problema surgiu em decorrência da anemia falciforme, doença sanguínea da qual ela é portadora. A patologia foi descoberta aos três meses de idade, graças a um médico que desconfiava da cor pálida constante que ela apresentava quando bebê. Foi feito um exame para confirmação do diagnóstico e, desde então, ela segue um rigoroso acompanhamento médico. Inicialmente, as consultas eram realizadas na Santa Casa de Belo Horizonte. A partir de 1985, ano de criação da Hemominas, o tratamento passou a ser feito na instituição.

 

Durante todos esses anos, dona Margarida teve acompanhamento de médicos de várias especialidades: hematologistas, ortopedistas, neurologistas, nutricionistas, entre outros. “Como não existe cura, é muito importante trabalhar com ações preventivas para minimizar as crises”, explica a médica hematologista da Fundação Hemominas, Mitiko Murao. Com a ajuda desses profissionais, Dona Margarida pode diminuir a gravidade das sequelas das três pneumonias, das cirurgias de quadril e de retirada da vesícula que precisou fazer, em decorrência das complicações trazidas pela doença falciforme.

 

Além do acompanhamento médico, ela também precisa tomar alguns medicamentos, como o ácido fólico e a ferritina, indicados para quem é portador da doença, já que as transfusões constantes causam excesso de ferro no organismo, que se acumula no coração, fígado e outros órgãos importantes.

 

Solteira, dona Margarida é enfermeira aposentada e diz que sente muita falta do trabalho. “Por insistência dos meus irmãos, preocupados com minha saúde, parei de trabalhar há dois anos e meio”. Como não gosta de ficar parada, ela diz que pretende atuar como voluntária em alguma instituição de assistência social. Atualmente mora com uma acompanhante, que a ajuda a cuidar da casa e que viaja com ela até Belo Horizonte para as consultas médicas.

 

“Apesar de tudo”, comemora Margarida, “estou há 16 anos sem ter crises de dor”. Sempre muito obediente às r ecomendações médicas, como agasalhar-se bem, e cuidar da alimentação, ela sente que o acompanhamento profissional faz diferença.

 

 

A doença falciforme é uma hemoglobinopatia, hereditária, caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue, tornando-os parecidos com uma foice, daí o nome falciforme. Essas hemácias defeituosas são menos efetivas no transporte de oxigênio e vivem apenas 20 dias (as normais vivem 120 dias). Além disso, essas células têm sua membrana alterada e rompem- se mais facilmente, causando anemia. Por isso, o portador da anemia falciforme normalmente precisa da várias transfusões de sangue durante a vida.

 

Outros sintomas são comuns em portadores dessa doença: disfunções no baço, queda de imunidade, deficiência no crescimento, alterações cardiovasculares, ósseas, renais, oftalmológicas, além do risco de sofrer acidente vascular cerebral (AVC), causando sequelas motoras e do desenvolvimento.

 

Segundo dados do Ministério da Saúde, a cada ano surgem perto de 3,5 mil novos cas os da doença falciforme no Brasil. O diagnóstico para a identificação precoce dessa patologia e outras hemoglobinopatias é feito por meio do Teste do Pezinho, implantado em Minas Gerais a partir de 1998.

 

 

Referência no tratamento de doenças genéticas do sangue, a Hemominas mantém atendimento especializado a hemoglobinopatias em 11 ambulatórios da sua rede. O atendimento aos pacientes com doença falciforme na Fundação Hemominas é considerado diferenciado por ser um atendimento que reúne profissiona is de várias especialidades, o que propicia melhor qualidade de vida. Atualmente são cerca de 5,8 mil pacientes cadastrados.

 

Outro fator que faz com que a Fundação Hemominas seja referência é sua estrutura em rede, que garante uma maior cobertura de atendimento, oferecendo uma unificação técnica dos procedimentos e facilitando o deslocamento dos pacientes na procura pelo tratamento.

 

O trabalho desenvolvido pelo Cehmob (Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias), fruto da parceria da Hemominas com a Univers idade Federal de Minas Gerais (UFMG), também auxilia no tratamento, pois promove atenção integral à pessoa com doença falciforme, por intermédio da educação, informação e apoio assistencial. Um dos projetos desenvolvidos pelo Centro é o “Projeto Aninha”, voltado para o acompanhamento da gestante com doença falciforme. O projeto, iniciado em janeiro de 2008, investiga a evolução da gravidez das mulheres, além de realizar pesquisas para aprimorar o atendimento às pacientes.

 

Apesar de todos os projetos desenvolvidos, o desconhecimento sobre a doença ainda existe. “Mas esse cenário está mudando”, comemora Mitiko Murao. De acordo com a médica, esse ano iniciou-se um projeto de educação à distância, em parceria com a Secretari a de Estado de Saúde (SES), com objetivo de habilitar os profissionais das unidades básicas de saúde da capital e de regiões com maior incidência da doença no atendimento aos portadores da doença falciforme. “O projeto vai continuar em 2011 e a meta é capacitar todos os profissionais do Estado”, finaliza.