O perfil no Instagram de Elisa Costa, bebê de Conceição do Mato Dentro que possui Atrofia Muscular Espinhal (Ame – Tipo 1), divulgou nesta quinta-feira, 2, que através de uma medida judicial a garotinha terá o acesso antecipado às quatro doses iniciais do medicamento Spinraza, utilizado no controle da enfermidade.
O remédio conseguido pela justiça custa R$ 2,1 milhões seis doses. O pedido da família, que gerencia a rede social, é de as arrecadações continuem, uma vez que o acompanhamento médico de Elisa deve ser contínuo.
“Pedimos que continuem a lutar conosco, somente uma parte da batalha foi vencida; Além da tão sonhada medicação serão necessários vários outros itens para o dia a dia, tais como: órteses para pés e mãos, coletes para coluna, cadeiras adaptadas, materiais para aspiração pois crianças com AME, não conseguem tossir e acumulam muita secreção… Também não deglutem nem a própria saliva! Além disso, assim que eu tiver alta, teremos que continuar em Belo Horizonte, pois infelizmente não foi autorizado o Home Care (equipamento e assistência fornecido pelo plano de saúde) para Conceição do Mato Dentro, fazendo com que a distância continue a separar nossa família”, diz a nota.
A AME é uma doença neuromuscular degenerativa e agressiva, que causa o enfraquecimento dos nervos e músculos, prejudicando principalmente o sistema respiratório. Hoje a criança respira com a ajuda de aparelhos e se alimenta através de uma sonda gástrica.