Família de bebê com doença de pele rara pede ajuda para tratamento

A família da pequena itabirana Kristten Borges, de um ano e dois meses, pede ajuda para o tratamento da filha, que é portadora de uma doença genética de pele rara, chamada Epidermólise Bolhosa.

A enfermidade tem como característica a formação de bolhas e lesões nas extremidades e locais mais frágeis do corpo. Kristten nasceu sem a pele das mãos e dos pés. Em seguida, veio o diagnóstico da doença. 

“Levaram a Kristten para uma unidade intensiva logo quando ela nasceu. Só pude conhecê-la no outro dia. Foi quando o meu marido me disse que ela havia nascido sem a pele das mãozinhas e dos pés”, conta Djessyka Borges Fernandes, mãe da menina.

A garotinha desde então leva uma vida de cuidados intensivos para aliviar as dores e lhe proporcionar uma vida mais confortável. 

“No início, a nossa filha chorava com dores. As bolhas são equivalentes a queimaduras de segundo grau, então incomodam bastante. Ela não pode sair ao sol, o calor irrita a pele e tudo pode causar novas bolhas: um machucado, se carregarmos de mau jeito. Exige 24 horas de cuidado”, explica a mãe de Kristten.

A família ainda menciona que a menina realiza consultas em Belo Horizonte com uma médica que se dispôs a tratar de Kristten gratuitamente.

“Indicaram essa médica e decidimos levar a bebê mesmo se precisássemos pagar. Na época, ela sentia muitas dores e chorava o tempo todo. Foi quando este anjo (a médica) nos disse que faria todo o acompanhamento gratuitamente”, diz Djessyka.

Kristten possui uma página no Facebook, gerenciada pelos pais, para compartilhar o dia a dia e necessidades da menina.

Cuidados

Para tratar as feridas, Kristten faz uso de diversos medicamentos e cremes, além de um curativo específico para a doença. Por mês, a menina necessita de cinco caixas da bandagem, que custam ao todo R$ 8.884,00.

A família da itabirana acionou na Justiça e conseguiu que o curativo fosse fornecido pelo poder público. “Conseguimos depois de muita luta, mas ainda assim bate o medo de o benefício não ser cumprido”, diz Djessyka. 

Os pais de Kristten foram informados de que o Estado recorreu da decisão e uma nova audiência deve ser marcada para definir se o direito permanecerá ativo ou não.

Tratamento

Ainda não se conhece a cura para a Epidermólise Bolhosa. O tratamento deve ser multidisciplinar e voltar-se para o alívio da dor e para evitar o agravamento das lesões e a desnutrição.

A cirurgia pode ser um recurso necessário quando as cicatrizes provocam o estreitamento do esôfago, a ponto de impedir a alimentação adequada do paciente ou quando há degeneração dos pés e mãos.

Campanha

Devido aos grandes gastos necessários para que a bebê se mantenha saudável, a família começou uma campanha de arrecadação.

“O que recebo não é suficiente para arcar com as despesas do mês. A Kristten faz uso de um leite que gera um gasto de R$ 100 por semana. Um dos medicamentos usados, que auxilia na reconstrução da pele, custa R$ 79,90 sendo que ela faz uso de cinco frascos ao mês”, detalha Breno Fernandes Rosa, pai da menina.

Os dados para depósito bancário são:

• Caixa Econômica
• Agência 0119
• Operação 013
• Conta Corrente 00059495-3
• CPF: 108.627.246.35
• Em nome de Djessyka Schade Borges