Imaginem o desespero dos pais Ivo Gandara Dias (30) e Regelaine de Freitas (28) ao descobrirem que sua filha Heloisa Gandara Dias, de apenas quatro anos, foi diagnosticada com tumor miofibroblástico inflamatório das vias biliares?
O que é
Tumor miofibroblástico inflamatório das vias biliares é uma lesão hepática rara caracterizada por uma inflamação crônica, com proliferação de fibroblastos, que pode comprometer diferentes órgãos. Geralmente é encontrada no pulmão e no fígado. Alguns pacientes podem ser assintomáticos ou apresentar: pele ou olhos amarelados; urina escura; náuseas; vômitos; dores na parte superior do abdômen; comichão e febre. Para os médicos, o diagnóstico desta lesão é muito desafiador.
A descoberta
A pequena Heloísa nasceu trazendo muita alegria a seus pais. Era uma criança muito forte e saudável. E foi assim até seus 3 anos e meio. Em maio de 2021, ao perceberem que a criança estava muito quieta, cansada, com a urina escura e cheiro forte, os pais resolveram levá-la ao médico.
Assim, após fazerem todos os exames solicitados pelo pediatra, o exame de sangue acusou hemoglobina baixa. Dois dias depois tiveram que levar Heloisa para o hospital porque acharam que ela estava muito abatida. Lá, os médicos repetiram os exames e descobriram que a hemoglobina tinha abaixado ainda mais. Um fator extremamente preocupante!
“Quando os médicos detectaram que a hemoglobina estava muito baixa, ela teve que ser internada por sete dias. Aqui, em Itabira, não conseguiram diagnosticar a doença. Então, ela foi transferida para Belo Horizonte. Ficou durante 14 dias internada, fez vários exames e recebeu o triste diagnóstico do tumor. Com isso, mais uma vez, foi transferida para outro hospital em BH. Infelizmente disseram que era um tumor benigno mas com característica de tumor maligno porque ele comprime os órgãos”, relata Ivo.
O tratamento
Para que Heloisa seja curada é necessário fazer a cirurgia. Mas não será possível realizar no momento. Segundo o pai: “o tratamento dela seria cirúrgico, mas pelo local que o tumor se encontra, muito profundo e colado a órgãos vitais, não foi possível. Chegaram a levá-la para o bloco cirúrgico, abriram a barriga mas não retiraram o tumor devido a localização”.
Infelizmente, como não conseguiram remover o tumor após a cirurgia iniciaram com o plano da quimioterapia. O objetivo era reduzir o tumor para fazer com que ele descolasse de outros órgãos para depois tentar retirá-lo novamente. Assim, Heloisa passou por 19 sessões de quimioterapia. Portanto, para a tristeza de todos, a quimioterapia não teve nenhum resultado. Pelo contrário, os médicos perceberam que o tumor tinha aumentado alguns centímetros.
Heloisa é portadora de um dreno nas vias biliares. A drenagem biliar percutânea é uma alternativa segura para tratar as obstruções biliares. Ela é utilizada para descomprimir os ductos biliares quando estão sendo bloqueados por um tumor. Para fazer a troca do dreno, a menina teve que ficar internada por 30 dias. Assim, os médicos ficaram estudando o caso e deram uma nova opção de tratamento.
“Segundo a equipe oncológica, existe o remédio Crizotinibe que foi aprovado pela ANVISA para o tratamento de câncer. Os médicos descobriram através do estudo que fizeram da biópsia dela, que existe um componente no remédio que destrói as células do tumor da Heloisa. Seria uma chance. A doença é rara e está em local raro. Por isso, o tratamento correto seria cirúrgico, mas, os tratamentos até agora não foram suficientes para isso acontecer”, explica Ivo.
Correndo contra o tempo
O pai da menina conta que o medicamento indicado para o tratamento foi negado pelos governos estadual e federal. Mas já entrou com uma ação junto ao Ministério Público. A justiça no Brasil é lenta e eles não podem ficar esperando. É triste dizer a verdade, mas a doença não espera!
“A doença da Heloisa pode comprometer outros órgãos e levá-la a óbito. Então, pedimos ajuda. Seremos eternamente gratos a qualquer quantia depositada”, disse comovida Regelaine.
Vakinha
Por isso, os familiares e amigos de Ivo e Regelaine se mobilizaram para fazer uma Vakinha. O objetivo é arrecadar dinheiro para a compra do medicamento que custa R$100 mil. Não se esqueça: um gesto de amor pode salvar uma vida! Quem quiser contribuir, pode entrar em contato pelo WhatsApp (31) 98801-3270, pelo link da vakinha ou fazer um Pix para: Ivo Gandara Dias – Chave Pix CPF: 117.006.466.30.
