Já ouviu falar em uma doença chamada Porfiria? Vou contar agora uma triste história que se passa com Aparecida das Graças Barbosa, de 34 anos, itabirana, que descobriu ser portadora desta doença rara.
O que é?
Primeiramente, para entender o que se passa com Aparecida, saiba o significado de Porfirias. São um grupo de, pelo menos, oito doenças genéticas diferentes, todas caracterizadas pelo acúmulo de substâncias que produzem porfirina, uma proteína responsável pelo transporte de oxigênio na corrente sanguínea.
A doença causa deficiências enzimáticas na produção do heme, uma estrutura importante da hemoglobina responsável por dar a coloração vermelha ao sangue, sendo vital para todos os órgãos. É um problema que afeta, principalmente, o sistema nervoso, a pele e outros órgãos.
Quais os sintomas?
Aparecida, aos 19 anos, começou a sentir os primeiros sintomas da doença. Ela sentia fortes dores no abdômen ao se alimentar, dores agudas nas costas e manchas na pele. Foi aí que começou sua busca incessante para saber o que realmente tinha. As incontáveis consultas com diversos médicos e especialistas, não tinha nenhum diagnóstico.
Apesar disso, ela não desistiu! Após tantos anos em busca de uma resposta, finalmente ela chegou. Em fevereiro desse ano, Aparecida foi diagnosticada com Porfiria.
“Não sabemos muito sobre essa doença, estamos no escuro. Sabemos que é uma deficiência nas enzimas do baço que causa dores agudas no abdômen e nas costas. Estamos fazendo conforme nos foi orientado, buscando informações na internet sobre o assunto”, explica.
E o tratamento?
A partir daí, o sofrimento de Aparecida só foi aumentando. No ano passado, ela passou por três cirurgias na tentativa de amenizar as dores; retirou o útero e ovários; teve problemas renais e intestino paralisado.
“Por muito tempo, fui tratada como deficiente mental e dependente química por causa das dores que só amenizavam com a morfina. Faço uso diário de morfina pra aliviar as dores porque são insuportáveis e passo vários dias sem alimentar”, relata.
Segundo os médicos, a enfermidade deve ser controlada. Portanto, o tratamento tem que ser acompanhado por um hematologista. Além disso, Aparecida tem que realizar um exame chamado painel de Porfiria pra saber o tipo(os) de Porfiria que tem. Esse exame tem o custo de R$ 8.500,00 e o plano de saúde não cobre.
“A doença é rara e tem que ser um hematologista pra fazer a receita do medicamento. Cada tipo de Porfiria é uma medicação certa. Preciso muito desse especialista e do exame para tomar os remédios corretos”, conta.
A triste realidade é que, por ser uma doença que não tem cura, muitas pessoas enfrentam necessidades não atendidas. Sofrem injustiças no acesso a um diagnóstico, tratamentos e cuidado, deixando-as marginalizadas na sociedade.
Como ajudar?
Sensibilizado com o estado de saúde de sua esposa, Sérgio Rodrigues criou uma vakinha virtual para ajudar nas despesas, devido ao alto custo dos medicamentos e tratamento. Portanto, toda ajuda é bem vinda!
Quem quiser participar, pode entrar em contato pelos WhatsApp no números (31) 99872-3409 ou (31) 99842-3409. Ou ainda pelo link da vakinha e Facebook.