Criança de zona rural próxima a Conceição precisa de R$ 2 milhões para tratar contra AME

A família da pequena Larissa Manuely Oliveira, de 2 anos e 7 meses, vive um drama. Moradores do pequeno distrito de Itapanhoacanga, em Alvorada de Minas, na região de Conceição do Mato Dentro, eles se desdobram para dar qualidade de vida à criança portadora da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A garota teve a doença diagnosticada em junho do ano passado e, desde então, a família da garota luta e faz campanha para conseguir um medicamento avaliado em mais de R$ 2 milhões que pode auxiliar no controle dos efeitos.

A AME é uma doença neuromuscular degenerativa e agressiva, que causa o enfraquecimento dos nervos e músculos, prejudicando principalmente o sistema respiratório.

Larissa precisa de seis doses iniciais do medicamento Spinraza. Cada porção do remédio é avaliada em R$ 384 mil. De acordo com a mãe da criança, Natália Oliveira, desde abril a situação foi levada à justiça. “Estamos com um advogado que pegou o caso e entramos com o processo, mas ainda sem resposta”, conta.

Além do medicamento milionário, que pode ser a salvação da menina, a família, que atualmente vive com um salário mínimo, precisa pegar a estrada para que Larissa tenha o acompanhamento médico, que é inteiramente feito pelo SUS. Atualmente, Larissa não faz uso de aparelhos, mas necessita de assistência médica constante.

“Ela faz a fisioterapia em Diamantina e consulta um neuropediatra em Belo Horizonte de 90 em 90 dias”, explica Natália. Diamantina está a 108 quilômetros de distância do distrito de Itapanhoacanga, enquanto a capital está a quase 200 quilômetros.  

Medicamento

O surgimento do Spinraza, medicamento recentemente aprovado pelo FDA (órgão do governo americano responsável pela aprovação e controle de medicamentos no país), fez surgir a esperança para as famílias dos pacientes que possuem a enfermidade. O remédio, que é fabricado apenas por um laboratório no Brasil, age paralisando a morte de neurônios motores. Desta forma, quanto mais rápido consumido, maiores as chances de controle da doença e menor perda de funções.

Em abril deste ano, o Ministério da Saúde passou a incorporar o Spinraza no quadro de medicamentos fornecidos pelo SUS, porém apenas crianças diagnosticadas com a doença até os sete meses estão sendo beneficiadas. A pasta ainda estuda a incorporação do Spinraza na modalidade compartilhamento de risco, o que incluiria também outros subtipos da doença: o tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e o tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos).

Doações

Para doar através de depósito ou transferência bancária os dados do pai da Larissa, Robson Oliveira de Ascêncio, são: 

– Banco: Caixa Econômica Federal;
– Agência: 2277;
– Conta Corrente: 5140-5;
– Operação: 023.