Família de Davi busca na Justiça acesso a medicamento de R$ 17 milhões para tratamento de doença rara
Um juiz recusou a solicitação da família da criança e citou, como justificativas, preocupações orçamentárias e questionamentos sobre a eficácia do medicamento
A família de Davi Rodrigues, de quatro anos, encontra-se numa batalha judicial para obter o medicamento Elevidys, indicado para o seu tratamento clínico. O remédio Elevidys fica em 17 milhões de reais e ainda aguarda a liberação pela Anvisa.
Davi Rodrigues, um morador do município de Ipatinga, foi diagnosticado com uma doença neuromuscular que causa a perda da resistência muscular devido à ausência de uma proteína essencial chamada distrofina. Por meio de exames de CPK, solicitados pela neuropediatra, foi confirmado o primeiro sinal de Distrofia Muscular de Duchenne.
Diante dessa situação, a família recorreu ao sistema judiciário em busca de um acordo que permitisse a disponibilização do medicamento Elevidys. Porém, um juiz indeferiu e citou preocupações orçamentárias, questionamentos sobre a eficácia do medicamento e as teses estabelecidas no tema 6 do STF ou “Dever do Estado fornecer medicamento de alto custo a portador de doença grave, que não possui condições financeiras para comprá-lo” do STF. Essas foram as justificativas para a decisão do magistrado.
Ver essa foto no Instagram
No caso de Davi, a advogada anunciou que recorrerá da decisão judicial que negou a liminar. Não há previsão para a conclusão deste recurso. Marcelo Oliveira, pai do pequeno, afirma: “o Davi não receber o Elevidys, a doença irá avançar progressivamente, degenerando todos seus músculos. Atualmente ele já apresenta limitações físicas, não conseguindo pular, correr, subir escadas sem auxílio, pegar peso mesmo que seja leve. Ao passo que a partir dos nove anos já poderá perder a capacidade de andar e precisará de cadeiras de rodas para se locomover. Nesta fase já perdendo a sua autonomia, precisando de auxílio de um cuidador para atividades diárias. A partir dos 15 anos de idade pode começar a apresentar fraqueza nos braços se tornando totalmente incapaz. Nesta fase, a doença evolui rapidamente apresentando problemas cardíacos e respiratórios graves, escoliose grave tornando a pessoa com Duchenne totalmente incapaz, precisando de um cuidador na sua rotina 24h por dia. A expectativa de vida do paciente é entre 20 e 30 anos, sem nenhuma qualidade de vida o paciente fica no leito de uma cama sofrendo com a progressão da doença e morrendo aos poucos, até o coração parar de bater.” afirma.
Os pais da criança promovem várias campanhas para arrecadar dinheiro para o tratamento do menino. A família apela à comunidade para que ajudem a abraçar a causa de Davi.
Para doar
Chave Pix: [email protected]
https://www.kickante.com.br/vaquinha-online/cure-o-davi
Mais informações: https://www.instagram.com/cureodavi/
