Fibrose Cística: entenda a doença que motiva campanha no Brasil
Neste ano, a campanha Setembro Roxo tem como lema: “A Fibrose Cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser”
Setembro é o mês nacional de conscientização da Fibrose Cística (FC). A campanha Setembro Roxo é uma iniciativa da organização de pacientes Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística – e visa aumentar a conscientização da população sobre a doença.
A FC é uma doença genética rara que faz com que a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, desencadeando diversos sintomas, como suor mais salgado, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, pneumonias frequentes e diarreia.
No Brasil, existem aproximadamente 4.500 pessoas com a patologia e, no mundo, cerca de 70 mil pessoas são portadoras da doença. O Unidos pela Vida, em parceria com outras 22 associações de pacientes de FC de todo o país e outras instituições ligadas à saúde, estão se unindo a amigos, familiares e voluntários para organizar cerca de 50 eventos de conscientização sobre a FC em 45 cidades em todo o Brasil.
“Nossa ideia inicial com o Instituto era alertar as pessoas para que prestassem mais atenção nos sinais apresentados pelo corpo, considerando que nem todos sabem que os sintomas da FC, quando aparecem de maneira repetida, podem significar algo muito maior do que apenas uma tosse crônica, ou pneumonias de repetição”, disse Verônica Stasiak Bednarczuk, fundadora do Instituto Unidos pela Vida, e paciente de FC, diagnosticada aos 23 anos.
Hoje, são desenvolvidos mais de vinte projetos em cinco eixos de atuação (comunicação e suporte; educação e pesquisa; políticas públicas e advocacia; desenvolvimento organizacional e incentivo à atividade física). Além disso, já foram ministradas mais de 200 palestras informativas nacionalmente, oito mil pessoas foram capacitadas nas aulas, cursos e simpósios sobre o tema e uma média de 45 cidades participam, anualmente, de uma das principais ações de conscientização, o Setembro Roxo.
Neste ano, a campanha Setembro Roxo tem como lema: “A Fibrose Cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser”, e tem o objetivo de demonstrar que, respeitando seus limites e condições clínicas, pessoas que foram diagnosticadas com a doença podem vir a conseguir realizar atividades cotidianas como trabalhar, praticar esportes, ter filhos e estudar, desde que sejam diagnosticadas e tenham um tratamento bem manejado.
A programação completa de atividades do Setembro Roxo, em todo o país, pode ser acompanhada pelo site: unidospelavida.org.br/eventos2019.
O que é a Fibrose Cística
A fibrose cística é uma doença genética rara, causada por mutações no gene CFTR. As mutações criam proteínas defeituosas ou ausentes, o que leva a um baixo fluxo de sal e água para dentro e para fora das células em vários órgãos, em especial nos pulmões. Isso gera o acúmulo de muco anormalmente espesso e pegajoso que pode causar infecções pulmonares crônicas e danos pulmonares progressivos em muitos pacientes.
Os principais sintomas causados pela fibrose cística são: suor mais salgado, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, pneumonias frequentes e diarreia. Essa é uma doença multissistêmica, sendo assim o tratamento deve ser feito por uma equipe multidisciplinar, composta por fisioterapeuta, nutricionista, pneumologista, gastroenterologista, psicólogo, entre outros profissionais de saúde.
A fibrose cística não tem cura, mas quanto antes for feito o diagnóstico, maiores as chances de tratamento e sobrevida dos pacientes. Esse diagnóstico é realizado via Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), mais conhecido como Teste do Pezinho, e a sua confirmação se dá por meio do teste do suor. Também é possível a identificação de duas mutações relacionadas à fibrose cística no gene CFTR por meio de exames genéticos.
