Sem medicamentos no mercado, itabirano de 1 ano tem tratamento de doença rara paralisado

A família de um itabirano de apenas um ano e nove meses vem lutando para dar continuidade ao tratamento de uma doença rara. O pequeno Lucas Gomes nasceu com uma enfermidade chamada higroma cístico e precisa utilizar dois medicamentos importados indicados para o caso, Bleomicina e Ok423, que estão em falta no mercado nacional.

Também conhecida como linfangioma, o higroma cístico é um tumor benigno em forma de cisto que ocorre devido a uma má formação do sistema linfático durante a gestação. A cada 12 mil bebês, um pode nascer com a doença e em 70% dos casos o cisto é localizado nas regiões cervical e facial.

O tratamento do Lucas é feito através de um plano de saúde, que custeia os honorários médicos, hospitalares e os medicamentos, que ficam em torno de R$ 300,00 (Bleomicina) e R$ 1250,00 (Ok423), cada aplicação dos remédios.

De acordo com Valter Marcelo, pai da criança, sem a medicação, Lucas corre o risco de perder toda a evolução conquistada no tempo de tratamento, além de causar o crescimento do edema, que pode levar à compressão das vias aéreas, causando sufocamento. “Estou pedindo à população itabirana para que me ajude a divulgar e a situação chegue aos órgãos responsáveis e liberem o quanto antes os medicamentos. Estamos lidando com vidas”, diz o pai, preocupado.

O acompanhamento de Lucas é feito de 90 a 90 dias no Hospital A.C Camargo, em São Paulo, único local do país que possui um especialista na doença. A última aplicação feita dos medicamentos foi em 26 de fevereiro e desde então já não mais os encontraram no mercado.

O pai do garoto contou a DeFato Online que procurou a ouvidoria do hospital responsável pelo tratamento, mas foi informado de que não há previsão para a reposição dos remédios no país.

A reportagem entrou em contato com a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e questionou sobre a falta dos medicamentos citados pelo pai do garoto itabirano. Ainda é aguardado um posicionamento do órgão a respeito da situação.

Manifestação

Em 18 de junho, a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) se manifestou sobre a falta de medicamentos com base do Sulfato de Bleomicina no mercado nacional. A entidade afirmou que tem recebido constantes relatos de pacientes e médicos sobre desabastecimento do remédio, o que estaria ocorrendo desde o final de 2017.

A associação comentou que procurou a Anvisa e recebeu a seguinte resposta: “Em atenção a sua solicitação, informamos que foram vários pontos identificados como insatisfatório no relatório de inspeção e por isso a Anvisa decidiu suspender o produto. Em relação a pacientes que utilizaram o produto orientamos que entrem em contato com o médico responsável para substituição do produto (com prescrição de uma alternativa terapêutica) com suspensão do uso do medicamento suspeito e informar caso tenham percebido alguma reação não usual.”

A entidade também cobrou manifestação do Ministério da Saúde “sobre as medidas que estão, ou não, sendo tomadas para a regularização do seu fornecimento aos pacientes no país”.