O Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil firmou um acordo inovador para oferecer gratuitamente o Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo, destinado ao tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Com um custo médio de R$ 7 milhões, o pagamento será vinculado aos resultados obtidos em cada paciente, garantindo a efetividade do investimento.
Entendendo a atrofia muscular espinhal
A AME é uma doença rara e progressiva que compromete a produção de uma proteína essencial para os neurônios, afetando movimentos vitais. Estima-se que, entre 2,8 milhões de nascimentos em 2023, cerca de 287 crianças sejam diagnosticadas com essa condição. O Zolgensma é a primeira terapia gênica incorporada ao SUS para crianças de até 6 meses que não utilizam ventilação mecânica.
Os pacientes poderão acessar um dos 28 serviços de referência em 18 estados para iniciar o tratamento. O Zolgensma é administrado em uma infusão única e, após a aplicação, os resultados serão monitorados ao longo de cinco anos. O pagamento será realizado conforme os avanços do tratamento, com parcelas definidas por metas de progresso.
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou que essa iniciativa coloca o Brasil entre os seis países que oferecem essa terapia no sistema público, transformando a vida das famílias afetadas pela AME. Sylvester Feddes, presidente da Novartis Brasil, enfatizou a importância da colaboração entre o setor público e privado para garantir acesso a tratamentos inovadores.
Garantias e tratamentos alternativos
Além do Zolgensma, o SUS já oferece outros medicamentos, como nusinersena e risdiplam, para crianças fora da faixa etária aprovada para a nova terapia. Esses tratamentos têm demonstrado eficácia em estabilizar a progressão da doença, melhorando a qualidade de vida dos pacientes. O SUS, portanto, continua a desempenhar um papel crucial na luta contra a AME, proporcionando esperança e tratamento a crianças e suas famílias.
