Campanha ‘Salve a Julinha’ mobiliza apoio para tratamento de doença rara; saiba como ajudar
O PIX para doações financeiras que vão ajudar a custear o tratamento é [email protected]
A história de Júlia Pontes Teixeira Domingues, a pequena Julinha, de apenas 4 anos, é um apelo à solidariedade e à união. Natural de São Domingos do Prata, em Minas Gerais, recentemente ela foi diagnosticada com Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7), uma doença neurológica degenerativa e muito rara, Júlia enfrenta uma corrida contra o tempo para ter acesso a um tratamento que pode salvar sua vida.
A CLN7 é uma condição muito específica, com menos de 30 casos registrados em todo o mundo. Ela afeta profundamente as habilidades motoras, cognitivas, a fala e a visão, reduzindo a expectativa de vida para a adolescência.
Mas ainda há esperança. Um tratamento experimental desenvolvido pela Elpida Therapeutics, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas, trouxe resultados promissores em testes iniciais realizados em 2021. Agora, a família de Júlia busca recursos para que ela seja incluída no estudo e garantir que o medicamento seja produzido para novas aplicações.
Desafio
O tratamento exige um investimento milionário, pois envolve pesquisas avançadas e a produção de um medicamento personalizado. Além disso, o tempo é um fator determinante: a cada dia sem tratamento, a doença avança.
Em depoimento à DeFato, Alan Domingues, pai da Julinha, destacou que a terceira fase do tratamento pela Elpida Therapeutics, contempla ainda até oito crianças portadoras da doença.
“A fase 3, ela vai atender entre seis a oito crianças, então a gente está salvando a vida não só da minha filha, mas de outras crianças que tem CLN7 no mundo, vamos ajudar na aprovação de um medicamento que vai ser de uso da humanidade para o resto da vida”, explicou.
A família faz um apelo à comunidade para que todos possam contribuir nessa causa, seja através de doações diretas, compartilhando a campanha nas redes sociais ou divulgando a história de Júlia.
Como ajudar?
- Doações: qualquer valor é bem-vindo e pode ser realizado através da plataforma Vakinha ou diretamente via PIX, usando a chave [email protected];
- Divulgação: compartilhe a campanha com amigos, familiares e em suas redes sociais;
- Mobilização: leve a história de Júlia a pessoas e organizações que possam colaborar.
Outras meios de doações
CHAVE PIX: [email protected]
Banco do Brasil
Fernanda P Teixeira
Agência: 0428-6
Conta: 57.101-6 Variação: 51
Para mais informações, acesse o Instagram @salveajulinha ou o link da Vakinha online Salve a Julinha | Medicamento para CLN7 – Doença Rara
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Alerta!
Nos últimos dias, foi criado um perfil falso nas redes sociais e no site da Vakinha Online. Fica o alerta: as doações devem ser direcionadas exclusivamente para [email protected], [email protected] ou por meio da conta bancária informada acima. O perfil oficial no Instagram, para mais informações, é @salveajulinha.
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