Paulo Azevedo Soares Varela, 6 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara e que pode levar à morte, tem o medicamento Elevidys liberado pelo ministro Luiz Fux, do Supremo Tribunal Federal (STF), que determinou sua compra pelo governo federal.
O medicamento custa entre R$ 15 milhões a R$ 17 milhões.
“Na sempre complexa ponderação entre, de um lado, os importantes argumentos de ordem financeira, e de outro, a concretização do direito de acesso à saúde, não se pode desconsiderar a relevância do direito à vida. Eis a máxima da justiça social preconizada pela Constituição de 1988, calcado nos valores de solidariedade tão caros à sociedade brasileira,” afirmou Fux.
A sentença determina que a União forneça o medicamento e providencie todos os custos para a realização do procedimento.
O Elevidys ainda não dispõe de registro na Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa) e sua legalização para o mercado brasileiro já tramita no órgão.
Nos Estados Unidos o medicamento já foi aprovado pela FDA – Food and Drug Administration.
Analisando o caso do menino, o ministro Fux destacou os relatórios médicos do enfermo, classificando a doença como grave e catastrófica, sugerindo tratamento imediato, acrescentando que “em razão do óbito precoce e a gravidade da doença, conclui-se que há urgência no tratamento,” e ressalta que o Artigo 196 da Constituição Brasileira preconiza a saúde como dever do Estado e o direito à saúde, “que deverá, por meio de políticas econômicas e sociais, propiciar aos necessitados tratamentos eficazes, capazes de lhes garantir maior dignidade e menor sofrimento”.
No texto da sentença, Fux acrescenta que o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069/1990) e a Convenção Internacional sobre os Direitos da Criança (Decreto 99.710/1990) também asseguram para as crianças o direito à vida e à saúde”.
O ministro lembrou que não existe, atualmente, substituto terapêutico com registro no Brasil.
Emmanuelle de Azevedo Soares Varela, 37 anos, auxiliar administrativo, manifestou sua alegria com a decisão de Fux: “Nós estávamos lutando na Justiça para salvar a vida de Paulo desde o princípio desse ano, com inúmeras negativas, com laudos periciais desfavorável. Mas nós conseguimos; Paulo terá a oportunidade de viver mais e melhor. Nós vamos conseguir salvar Paulinho e ele vai viver muito”.
Duchenne é uma doença muscular genética que degenera os músculos, inclusive a musculatura cardíaca e o sistema nervoso.
Paulo começou a andar com 1 anos de 8 meses e o diagnóstico veio aos 3 anos de idade.
Justiça nega medicamento de R$ 17 milhões também para paciente de Ipatinga
“Família de Davi busca na Justiça acesso a medicamento de R$ 17milhões para tratamento de doença rara”. Esse é o título de matéria divulgada na DeFato na semana passada (14/11). A reportagem mostra o drama de uma família de Ipatinga (Vale do Aço), que tenta na Justiça a liberação do Elevidys, um medicamento de R$17 milhões.
O menino ipatinguense Davi Rodrigues, de quatro anos de idade, foi diagnosticado com uma doença neuromuscular, que provoca perda da resistência muscular. Os pais da criança recorreram à justiça para a doação do remédio e custeamento do tratamento de saúde pela União.
Um juiz de primeira instância indeferiu. O magistrado justificou a sua decisão com argumento de “preocupações orçamentárias e questionamentos sobre a eficácia do medicamento”. A decisão do juiz do STF Luiz Fux, no caso de Paulo Azevedo Varela, estabelece uma jurisprudência que pode beneficiar o paciente da cidade do Vale do Aço.
Conheça a historia da criança da cidade de Ipatinga.