Nova associação quer ampliar apoio a pacientes com doenças raras, autoimunes e crônicas em Itabira; saiba como ajudar

Uma iniciativa em Itabira surge com o objetivo de transformar dor em acolhimento e luta por direitos. A Associação de Doenças Autoimunes, Raras e Crônicas (Adarc) está em fase de formalização e busca apoio da sociedade para se tornar uma rede efetiva de suporte a pacientes que, muitas vezes, enfrentam desafios silenciosos.

A proposta nasce da vivência de quem sente na pele as dificuldades do sistema. Segundo Kátia Fonseca, uma das idealizadoras, o projeto evoluiu a partir de um grupo já existente, voltado inicialmente para pacientes com lúpus e doenças autoimunes. “A ideia nasce da dor que se transforma em ação. Percebemos que pacientes com diagnósticos complexos se sentiam invisíveis no sistema de saúde e na sociedade”, afirma.

A Adarc é idealizada por Katia Fonseca, Janete Antônia, Simone Justo e Diego Ribeiro. Interessados em apoiar a iniciativa ou obter mais informações podem entrar em contato pelo e-mail [email protected], instagram: adarcassociacaodoencas ou pelos telefones (31) 98785-7220 e (31) 98783-7183.

Falta de dados e invisibilidade

Um dos principais entraves enfrentados pelo público atendido é a ausência de informações concretas. Atualmente, Itabira não possui um censo específico que dimensione o número de pessoas com doenças raras, autoimunes ou crônicas.

Para a Adarc, essa lacuna impacta diretamente na criação de políticas públicas. “Sem dados, não há política pública eficiente. Uma das nossas missões é justamente pleitear a criação de um cadastro municipal”, destaca Kátia.

A associação pretende atuar como um ponto de apoio completo para pacientes e familiares, oferecendo acolhimento, orientação e articulação com o poder público.

Entre as principais frentes de atuação da ADARC estão a orientação jurídica para garantir o acesso a tratamentos, o apoio psicológico a pacientes e cuidadores e a articulação de parcerias voltadas à aquisição de equipamentos médicos e ortopédicos. A entidade também atua na mobilização política em busca de melhorias no SUS no município.

Além disso, a associação já iniciou a construção de parcerias institucionais — como com a Funcesi — com o objetivo de ampliar o acesso a atendimentos especializados, especialmente nas áreas de fisioterapia e neurologia.

Projeto em fase de formalização

Apesar de já mobilizar pessoas e estruturar ações, a ADARC ainda está em processo de formalização legal. O grupo trabalha na elaboração do estatuto e na obtenção do CNPJ, etapa essencial para firmar convênios e captar recursos.

Neste momento, a associação solicita apoio financeiro para viabilizar sua estrutura inicial. A meta é arrecadar R$ 5 mil, valor destinado à regularização jurídica e à capacitação em gestão do terceiro setor.

“A ADARC nasce com a missão de ser a voz e o amparo de quem convive com essas doenças. Queremos transformar a invisibilidade em dignidade”, reforça Kátia.

Para os idealizadores, o projeto não pretende substituir o poder público, mas atuar como parceiro estratégico na melhoria da saúde em Itabira. “Não queremos apenas sobreviver à doença, queremos viver com qualidade e respeito”, conclui.