Respeito, inclusão e apoio: mães itabiranas compartilham vivências no Dia Mundial de Conscientização do Autismo

Desde 2007, o dia 2 de abril é conhecido como o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A data criada pela Organização das Nações Unidas (ONU), busca chamar a atenção da sociedade, difundir informações sobre essa condição do neurodesenvolvimento humano e reduzir o preconceito que cerca as pessoas afetadas pelo Transtorno do Espectro Autista (TEA). 

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS, uma a cada 100 crianças em todo o mundo possui o TEA. Baseado nessa projeção, estima-se que o Brasil tenha cerca de seis milhões de pessoas nesta condição. Seja na luta por inclusão, contra o preconceito ou pela garantia de direitos básicos e essenciais, os portadores do TEA possuem inúmeros desafios em sua rotina. 

Desinformação gera preconceito, mas não impede a luta por inclusão

Thamyres Souza, é mãe do pequeno João Lucas, de três anos. Desde que descobriu o diagnóstico do filho, a itabirana passou por diversas situações desconfortáveis em diferentes ambientes – principalmente aqueles destinados ao público infantil. Os olhares de julgamento por pessoas mais velhas e preconceitos repassados às crianças são algumas das péssimas ocorrências vivenciadas, que em sua visão, ocorrem por desinformação. 

“A falta de informação causa preconceito, porque o autismo não é doença, é uma característica. Não adianta querer falar sobre conscientização se a gente não consegue trazer isso pro dia a dia da gente”, pontua a técnica em enfermagem, ressaltando que é um dever da sociedade buscar se inteirar sobre o assunto. 

Durante a entrevista à DeFato, Thamyres destacou que apesar do preconceito vivenciado, a unidade das famílias que convivem com o Transtorno do Espectro Autista pode ser ainda mais forte.

“Que nós venhamos caminhar juntos e juntas, que nós possamos vencer todos os dias, que nossa voz consiga ser maior do que a voz de quem nos julga, de quem nos aponta e de quem não nos considera”, finalizou. 

Mãe de duas crianças autistas descobriu aos 36 anos que também possuía TEA 

A advogada Amanda Teixeira é mãe de duas crianças que possuem o TEA, especialista em Direito Autista e também preside a Associação das Mães, Pais e Amigos dos Autistas de Itabira. Em entrevista à DeFato, ela reconhece que houve progresso na conscientização sobre o autismo, principalmente na criação de leis destinadas a proteger os direitos, como a Lei Berenice Piana (Lei nº 12.764/2012), que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. 

“Essa legislação reconhece o autismo como uma deficiência, garantindo aos autistas os mesmos direitos das pessoas com deficiência. Portanto, embora as leis representem avanços importantes, sua efetividade na conscientização da população depende de uma implementação eficaz e de ações complementares que promovam o conhecimento e a inclusão das pessoas com autismo na sociedade”, afirma. 

Porém, em seu entendimento, as famílias ainda precisam lidar com imensas filas de espera para consultas, emissão de laudo e avaliações neuropsicológicas, além de necessitarem da liberação de medicamentos para autismo e outros transtornos via SUS. A capacitação e treinamento de educadores especializados, junto da disponibilização de assistentes de vida e terapêuticos no ambiente escolar, também é outro problema latente enfrentado pelas famílias que convivem com o TEA – que também se preocupam com a ausência de um plano para formação e empregabilidade dos autistas adolescentes e adultos.

Além de ser mãe atípica, Amanda também foi diagnosticada com autismo nível 1 de suporte aos 36 anos, pouco após sua primeira gestação. Para a advogada, o diagnóstico tem sido a “bússola para tirar os rótulos, culpas e estigmas sociais”. 

“Após o laudo iniciei uma busca de autoconhecimento e aprimoramento pessoal para conseguir mostrar para a sociedade que os Autistas Adultos não precisam ficar aprisionados numa bolha com medo do julgo, pois temos limitações mas também temos potencializações incríveis, como é o meu caso que com meus hiper focos, consegui várias formações e estou a frente de vários projetos sociais tão significativos”, destaca.

Saiba mais: O que é o TEA?

O TEA é caracterizado por dificuldades na comunicação e interação social, podendo envolver outras questões como comportamentos repetitivos, interesses restritos, problemas em lidar com estímulos sensoriais excessivos (som alto, cheiro forte, multidões), dificuldade de aprendizagem e adoção de rotinas muito específicas. O transtorno pode se manifestar em três níveis, que são definidos pelo grau de suporte que a pessoa necessita: nível 1 (suporte leve), nível 2 (suporte moderado) e nível 3 (suporte elevado).

Legislação

No Brasil, existe uma Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, conhecida como Lei Berenice Piana, criada em 2012, que garante aos autistas o diagnóstico precoce, tratamento, terapias e medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), além do acesso à educação, proteção social e trabalho.

Além disso, a política nacional considera o autista pessoa com deficiência para todos os efeitos legais. Em 2020, outra legislação, a Lei Romeo Mion, cria a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea), que pode ser emitida gratuitamente por estados e municípios.

A Ciptea é uma resposta à impossibilidade de identificar o autismo visualmente, facilitando a ele o acesso a atendimentos prioritários e a serviços a que tem direito, como estacionar em uma vaga para pessoas com deficiência.

**** Com informações de Agência Brasil