Morre o escritor Haendel Fonseca, que lutava contra a ELA

Morreu na tarde desta segunda-feira, 18 de janeiro, o escritor são-gonçalense Haendel Fonseca Lobão, 43 anos. Ele morava com a família em Itabira, onde lutava contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa que ataca o sistema neurológico e tira os movimentos da pessoa acometida.

Haendel foi tema de reportagem na Revista DeFato em novembro do ano passado (edição 175). A matéria “O homem que escreve com os olhos” mostrou como o escritor, que era motorista de caminhão da Vale, superou as adversidades impostas pela doença para escrever um livro com o auxílio de um software capaz de realizar leitura óptica. A publicação foi intitulada “Eu e Ela: Histórias de Uma Vida Incomum”.

Durante a entrevista, também concedida com ajuda do computador, Haendel demonstrou bom humor, mesmo quando falou das dificuldades causadas pela doença. “Doenças são várias. O que precisa é ter como tratá-las. Ter medicamentos, aparelhos, profissionais e familiares. Aceitar o que aconteceu. Tudo tem um motivo. No meu caso foi ELA, doença muito terrível. Se algum paciente não quiser lutar e desistir, está no direito dele. Só quem tem ELA sabe o que é”, disse. “Eu porque sempre sorri muito e não será ELA que vai tirar meu sorriso”, completou.

Haendel deixa esposa e dois filhos. Ainda não há informações a respeito do velório e do enterro. 

Leia a matéria publicada na edição 275 da Revista DeFato: 

O homem que escreve com os olhos

São-gonçalense Haendel Fonseca, portador de esclerose amiotrófica lateral (ELA), vence os limites impostos pela doença e escreve livro sobre momentos de sua vida

O quarto bem arejado só tem o silencio rompido pelo barulho do aparelho de oxigênio e do ventilador. Janela grande, que permite entrada considerável de luz. Pelas paredes, avisos e textos instrutivos. E um quadro com letras usadas para formar palavras. O local tem duas camas. Uma comum e outra daquelas que todo mundo vê em quartos de hospitais. É nela que está Haendel Fonseca Lobão, 43 anos, ex-motorista de veículos pesados e agora escritor. O homem que escreve com os olhos.

Haendel é portador da esclerose amiotrófica lateral (ELA), doença degenerativa nefasta que ataca o sistema neurológico e tira os movimentos da pessoa acometida. O ex-motorista é natural de São Gonçalo do Rio Abaixo mas mora em Itabira há bastante tempo. Teve de largar a atividade na área da mineração por causa da doença. A ELA avançou rápido, o deixou imobilizado, mas não tirou-lhe o sorriso. E nem a força dos olhos.

O sorriso e os olhos são as ferramentas que permitem Haendel se comunicar com familiares, amigos e admiradores que chegam sobretudo pela rede social Facebook. Em seu perfil, o são-gonçalense compartilha suas experiências e as batalhas que vence diariamente. Tudo escrito por ele mesmo, através de um equipamento instalado no notebook que permite a formação de palavras por meio da assimilação do movimento ocular.

Foi com auxílio dessa tecnologia que Haendel escreveu o livro “Eu e ELA: Histórias de Uma vida Incomum”. A publicação é dividida em três partes (“Eterna criança em São Gonçalo”, “Um adolescente em visita a Ferros” e “A maturidade em Itabira”) e narra fases da vida do ex-motorista. O livro é repleto de bom humor e muitas piadas. Causos divertidos contados por alguém que, em tese, teria muitos motivos para se afundar em tristeza. Mas a ELA não levou o sorriso de Haendel.

A batalha

Os primeiros sintomas da ELA foram sentidos por Haendel em 2009. Naquela época, ele ajudava na construção de uma casa nova em São Gonçalo do Rio Abaixo. Percebeu que já não tinha a mesma força para carregar alguns materiais. E passou a cair, do nada, com alguma frequência. Não tinha mais possibilidade de dirigir os caminhões, mas, mesmo assim, insistiu em trabalhar e começou a desempenhar outras funções.

Mas a doença avançou rápido demais. Em pouco tempo, ficou sem os movimentos dos braços e das pernas. Não conseguia falar. A respiração não era mais a mesma. O diagnóstico da ELA não é fácil. Quando os médicos, enfim, anunciaram do que se tratava a doença, foi um baque. “Nunca tinha ouvido falar sobre ELA. Pensei: ‘Morri’! Achei que teria mais três anos de vida, no máximo”, conta Haendel, em entrevista com auxílio de seu programa no computador.

O são-gonçalense soube da existência do programa de computador quando esteve internado no Hospital Madre Tereza, em Belo Horizonte. Foi complicado ter acesso à tecnologia, já que o leitor e o software são muito caros. Difícil também é não poder fazer as próprias coisas. “O maior problema é depender das pessoas, o resto eu vou adaptando rapidamente. Não tem muita dificuldade onde Deus está e onde há pessoas para ajudar”, ensina Haendel, que em casa conta com apoio da mãe, da esposa, dos dois filhos e de auxiliares contratadas.

Depois de seis anos lidando com a esclerose, Haendel hoje trata a doença com certa intimidade. Dispensa a proposição “a” e já diz diretamente “eu e ELA”, como se fizesse referência a alguém usando o pronome substantivo feminino. Apesar de aceitar bem a sua condição e mostrar senso de humor mesmo em uma situação tão complicada, o são-gonçalense escritor diz que entende bem quem não tem o mesmo comportamento.

“Doenças são várias. O que precisa é ter como tratá-las. Ter medicamentos, aparelhos, profissionais e familiares. Aceitar o que aconteceu. Tudo tem um motivo. No meu caso foi ELA, doença muito terrível. Se algum paciente não quiser lutar e desistir, está no direito dele. Só quem tem ELA sabe o que é”, afirma. “Eu porque sempre sorri muito e não será ELA que vai tirar meu sorriso”, completa, indicando de onde tira forças para lutar.

O livro 

“Eu e ELA: Histórias de Uma Vida Incomum” nasceu por incentivo de uma tia de Haendel, que ficou empolgada com as narrativas do ex-motorista. Ela, então, sugeriu que o sobrinho separasse bons causos para montar um livro. Assim foi feito. Haendel escrevia as histórias no computador e a tia Lúcia editava, formatava e salvava tudo.

Os familiares conseguiram aprovar o livro na Lei Municipal de Incentivo à Cultura de São Gonçalo do Rio Abaixo, o que impulsionou a produção. A publicação foi apresentada pela primeira vez em setembro, na cidade natal do escritor, e depois em outubro, no teatro da Fundação Cultural Carlos Drummond de Andrade (FCCDA), em Itabira.

Se outro livro virá, o são-gonçalense diz que depende da tia Lúcia. “Sei que para ela é muito trabalhoso, mas se estiver disposta…”, diz, demonstrando empolgação. “Por mim está fácil, tenho muito a contar. É cada dia uma coisa diferente”, brinca o escritor. E que ninguém tenha dúvidas disso. Afinal, enquanto houver sorrisos e força nos olhos, Haendel continuará a escrever sua história de batalhas e resistência.