Decisão do governo pode favorecer tratamento da bebê de Conceição do Mato Dentro que sofre de doença rara

Um anúncio por parte do Ministério da Saúde está deixando esperançosa a família da pequena Elisa, de cinco meses, que possui Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa de um remédio no valor de R$ 2,1 milhões para começar o tratamento de controle da doença. O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, confirmou que a intenção da pasta é liberar o fornecimento de medicamentos de alto custo, mas, ao mesmo tempo, garantir que não tenham uso desnecessário ou sem efeito comprovado.

Segundo o ministro, o primeiro remédio a ser adquirido pela nova modalidade será o Spinraza, usado para o tratamento da AME, doença degenerativa de origem genética. A expectativa do ministro é que até o fim de março o medicamento já esteja disponível.

Para Mariana Aparecida Silva, mãe da pequena Elisa, a notícia é animadora, mas o grande receio é quanto ao prazo para conseguir o remédio. “Sem dúvidas é excelente, fico feliz que o governo esteja olhando para as doenças raras, mas surgem inúmeros questionamentos sobre o tempo estimado para conseguir o Spinraza e quais os critérios para conseguir o benéficio” disse,

A mãe também conta que, mesmo com a decisão do ministério, a família vai manter as medidas judiciais e a Vaquinha online para tentar conseguir o tratamento de forma mais rápida, além de buscar ajuda de personalidades como Luciano Huck, Neymar e Padre Fábio de Mello, por meio da redes sociais. “Vamos dar entrada no processo na semana que vem. A Elisa está dentro da idade indicada para começar o tratamento e obter bons resultados. Não podemos ficar esperando. O que vier primeiro, melhor”.

As informações do Ministério da Saúde são de que o tratamento da AME será o primeiro do projeto piloto do governo e vai funcionar assim: o paciente precisa procurar um centro de referência que faz o controle de doenças raras. Os especialistas desses centros vão prescrever o medicamento. O paciente retira o remédio em uma unidade do SUS, que em muitos estados é a própria farmácia de alto custo. Todo o tratamento vai ser documentado e acompanhado, e os resultados serão levados para o Ministério da Saúde.