Adolescente com doença rara sofre com falta de medicamento do Sus

Kaique Andrade Damásio, de 16 anos, é o único caso registrado da doença Cavernoma Cerebral em Barão de Cocais e está entre os mais de 16 mil pacientes do Sus que estão sofrendo com a falta de medicamentos em Minas Gerais. O jovem, que possui malformações congênitas no cérebro desde que era criança, precisa lidar […]

Adolescente com doença rara sofre com falta de medicamento do Sus

Kaique Andrade Damásio, de 16 anos, é o único caso registrado da doença Cavernoma Cerebral em Barão de Cocais e está entre os mais de 16 mil pacientes do Sus que estão sofrendo com a falta de medicamentos em Minas Gerais. O jovem, que possui malformações congênitas no cérebro desde que era criança, precisa lidar cotidianamente com uma rotina regrada a remédios controlados e atendimento com especialistas para acompanhar a evolução dos sintomas da disfunção.

Diagnosticado quando tinha 4 anos de idade, um dos remédios usados todos os dias por Kaique é o Oxcarbazepina 300mg que não consta na Relação de Medicamentos Básicos da Farmácia de Todos de Barão de Cocais (Remume) e na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename). Cada caixa do medicamento, quando não fornecido pelo Sus, custa em torno de R$180. Durante o mês, o jovem faz uso de seis caixas, além de mais quatro remédios.

A mãe de Kaique, Lucilene Andrade Damásio, conta que o custo do tratamento do filho é alto e que, para conseguir recursos, a família recorre a ações de arrecadação, como bingos e rifas. A moradora de Barão de Cocais está desempregada e se dedica exclusivamente aos cuidados do filho, já que constantemente o adolescente tem convulsões e dores de cabeça aguda. “Às vezes, a crise é tão forte que compromete o movimento do corpo e ele tem dificuldade para se movimentar. Na situação mais grave, ele anda de cadeira de rodas e perde temporariamente a visão esquerda”, conta a mães.

Os gastos com medicamentos, consultas com neurologistas, fonoaudiólogos e outros especialista, de acordo com Lucilene, fogem da realidade financeira da família, que sobrevive apenas com uma pensão no valor de R$ 350 e do pagamento de roupas que ela reforma e custura. Cada consulta médica custa R$ 350 e, normalmente, Kaique vai ao médico três vezes ao mês. A ambulância que leva Kaíque para as consultas Hospital São Camilo, em Belo Horizonte, é fornecida pela Prefeitura de Barão de Cocais.

A doença

Os cavernomas ou angiomas cavernosos são malformações congênitas raras que podem se manifestar em qualquer idade e que correspondem de 5% a 13% das malformações vasculares do sistema nervoso cerebral. A incidência em homens adultos acima de 25 anos é maior, porém Kaíque faz parte dos casos incomuns da doença na adolescência. De forma simplificada, a Cavernoma Cerebral afina os vasos sanguíneos, causando sangramentos no cérebro. Antes de ser diagnosticado, Kaique passou por vários médicos do Sistema único de Saúde (SUS) que não conseguiram identificar a doença e prescrever a medicação controlada. Segundo a mãe, há cerca de dois anos ela não consegue encontrar o Oxcarbazepina 300mg na rede pública.

Ajuda

Para ajudar no tratamento do Kaique, Lucilene disponibilizou uma conta bancária para receber doações: Agência: 2838 (CAIXA ECONÔMICA). Conta: 013 00014030-2. Lucilene de Andrade Damasio.

Poder Público

De acordo com a Prefeitura de Barão de Cocais, dois medicamentos de uso do Kaique fazem parte do estoque da farmácia do município e os responsáveis pelo jovem fizeram a retirada dos medicamentos em fevereiro.  Porém,  “o Oxcarbazepina 300mg não consta na REMUME – Relação de Medicamentos Básicos da Farmácia de Todos de Barão de Cocais e nem na RENAME – Relação Nacional de Medicamentos Essenciais, conforme estabelecido pela PORTARIA Nº 1.555 DE 30 DE JULHO de 2013 que consta o elenco de referência do componente da Assistência Farmacêutica básica, composto por medicamentos e insumos que se destinam a atender aos agravos prevalentes e prioritários da atenção básica a saúde, sendo o financiamento da Assistência Farmacêutica básica responsabilidade das três esferas de gestão, nos valores e modalidades de execução definidas na portaria supracitada”

Minas Gerais 

De acordo com a Secretaria de Estado da Saúde (SES) entre as 93 drogas constantes na relação estadual de medicamentos de 2019 que fazem parte da lista 1A – ou seja, medicamentos de aquisição centralizada pelo Ministério da Saúde –, 16 estão desabastecidos. Mais de 16.062 mineiros dependem dessas substâncias. Mais 9.308 pessoas dependem de outras sete medicações que estão com estoque reduzido (abastecidos parcialmente).